Mange av dere lesere, har fått med seg at jeg har tre barn; to gutter og én jente. Midt-i-mellom-barnet, ble født for snart 21 år siden – han fikk navnet Jørgen…
Eldstemann, Kristoffer, var nesten 2 1/2 år da Jørgen kom til. Min første tanke da jeg så Jørgen etter fødselen var at han var så liten. Han var også født med en liten ekstra finger på hver hånd og en ekstra tå på hver fot. Jaja, bedre med litt for mye enn for lite, tenkte vi. Ekstrasettet ble snurpet, slik at de ikke fikk blodtilførsel og falt av omtrent samtidig med navlen.
Etterhvert som ukene gikk, fikk jeg en litt urolig følelse inni meg – det var noe som ikke stemte… Jeg fikk ikke blikkontakt med Jørgen slik jeg hadde fått med Kristoffer. Han klarte ikke å holde hodet sitt og han smilte ikke. Han klarte heller ikke å beholde maten sin – jeg visste jo ikke hvor mye han fikk i seg, fordi jeg ammet han, men jeg så at det var store mengder melk som kom opp igjen.
Sent en kveld da Jørgen var ca 6 uker, stelte jeg han for kvelden, da jeg synes jeg så at det var noe “rart” med den høyre foten hans. Jeg hadde et lite medisinsk leksikon som jeg fant frem og bladde til jeg kom til “klumpfot”. Jeg leste beskrivelsen og ble mer og mer sikker på at Jørgen hadde klumpfot. Det ble lite søvn på meg den natten og dagen etter oppsøkte jeg helsestasjonen. Jeg ba om å bli henvist til spesialist for utredning. Jeg sa også at jeg var urolig fordi han ikke smilte og virket litt passiv. Han er nok bare sen, fikk jeg til svar…
Det viste seg at Jørgen hadde klumpfot/droppfot. I en alder av tre måneder ble han lagt i sin første narkose og operert. På det ortopediske sykehuset reagerte også pleierne på at Jørgen hadde sprutbrekninger. Etter endt opphold på ortopedisk sykehus, ble vi sendt til Barneklinikken på Haukeland sykehus.
Der gjennomgikk Jørgen en rekke undersøkelser. Alt fra mage og hodet til nervesystem ble undersøkt og konklusjonen traff meg hardt: “Beklager å måtte si det, Fru Espeland, men deres sønn er nok hjerneskadet”. Hjerneskadet….hjerneskadet??? Jeg så på den lille “fugleungen” min; morsfølelsen flommet over og jeg visste at jeg skulle gjøre alt som sto i min makt for at han skulle få det så bra som mulig. Stakkars liten…..
Jeg var redd, fortvilet og sint. Inni meg hadde jeg nok visst det en stund, men det var vondt å få en slik beskjed. Jeg var sint på legen som ga meg beskjed om at Jørgen var hjerneskadet og i mange år etterpå drømte jeg om at Jørgen skulle vise legen at han var ikke hjerneskadet – han var bare litt sen…
I en alder av 2 1/2 – 3 år, hadde Jørgen ennå ikke verbalt språk. Han uttrykte seg med lyder og egenkomponerte tegn. Vi lærte “Tegn til Tale” og da skjedde det saker og ting. “Tegn til Tale” ble et springbrett for Jørgen og han utviklet raskt verbal tale.
Vi har vært heldige ved at Jørgen alltid har fått individuelt tilpasset læreplan; først i barnehage, siden i skolen. Han har også fått mye ekstra ressurser. Vi oppdaget tidlig at det Jørgen “så” - altså det visuelle – festet seg hos han på en helt spesiell måte. Han har en nesten fotografisk hukommelse på ting han har opplevd og inntrykk han har fått via øynene. Dette var en egenskap som vi alltid har fokusert og bygget videre på.
Etterhvert ble det konkludert med at Jørgen er født med et syndrom som heter
Cornelia de Lange. Det er veldig sjeldent – i Norge fødes det 1-2 barn årlig. Syndromet medfører fysisk og psykisk utviklingshemming. Personer med dette syndromet har blant annet et karakteristisk utseende; øyenbryn som vokser sammen over neseryggen, kraftig hårvekst samt lavt hårfeste, tynn og smal overleppe. Mange av dem har reflux (slapp lukkemuskel over magesekken). Dette hadde nok Jørgen, siden han var så plaget med sprutbrekninger. Den dag i dag er han plaget med sure oppstøt fra tid til annen.
Jørgen er gutten som vinker til fotografen – blid og fornøyd, den gang som nå…
.:: ::.
Cornelia de Lange syndrom, er også litt spesielt ved at det rammer i så ulike grader. Det vil si at det er dem som er lett rammet – her er Jørgen – og dem som er hardt rammet. Uavhengig om personene er lett eller hardt rammet, vil den generelle syndromsbeskrivelsen gjenspeile seg hos personer med syndromet.
Jørgen - som har den lette graden - går, prater, leser og klarer seg greit i dagliglivet. Selv om han er lett rammet, vil han alltid ha behov for tilrettelegging i jobbsammenheng og han trenger tilsyn og hjelp i hjemmet sitt.
Jørgen har siden i fjor høst jobbet hos Bonus Expert og han gjør en god jobb med tilrettelagt hjelp og støtte. Han stortrives i jobben og får både anerkjennelse og god mestringsfølselse – han er inni en god sirkel. I disse dager opplever vi også en milepæl, for på førstkommende mandag skal vi hente nøklene til Jørgen sin leilighet. Han skal flytte inn i egen leilighet som han eier og blir en del av et bofellesskap, noe i likhet med Tangerudbakken. Tidligere denne uken fikk han også brev om at han er tildelt plass på ferietur med Bergen kommune til Tyrkia i sommer. Han skal reise til Icmeler og være vekke 14 dager; kjusar han!
Som mor er jeg glad, lettet og tilfreds. Alle bekymringene som jeg hadde for Jørgen da han var liten, har vist seg å gå så mye bedre enn jeg fryktet.
I forhold til diagnosen, har det til tider vært usikkerhet om han har Cornelia de Lange syndrom, eller ikke. Jeg er nok den personen som kjenner Jørgen best, og jeg er ikke et øyeblikk i tvil om at han er født med Cornelia de Lange – han er ganske klassisk i forhold til syndromsbeskrivelsen. Likevel; til syvende og sist spiller det liten rolle for meg hva de kaller syndromet, ekspertene kan kalle det "papegøyesyke” for min del. Vi må fokusere på egenskapene til Jørgen – hva er hans sterke sider? Få dem kartlagt, slik at vi kan bygge videre på dem. Gi han oppmuntring og støtte, slik at han fungerer best mulig. Det er kanskje en klisjé, men det er så riktig: Vi må fokusere på mulighetene i begrensningene – ikke begrensningene i mulighetene. Jeg synes at vi har vært flinke til å gjøre akkurat dette og derfor tror jeg også Jørgen fremstår som den personen han er i dag; en ung mann med stor livsglede og appetitt på livet. Nå når han skal fly inn i eget rede, vil jeg fly ved siden av han et stykke på veien. Etterhvert som tryggheten er etablert, vil jeg trekke meg tilbake og la han få utvikle vingene sine slik at de blir sterke og bærekraftige – jeg ønsker lykke til på ferden…
.:: ::.
Jørgen har naturligvis gitt sitt samtykke til dette innlegget. For meg er det viktig å dele denne historien, for å fortelle andre foreldre som får en tung og vanskelig beskjed vedrørende barnet deres, at det går ofte bedre enn det vi frykter. En psykolog ved Vestlund Habiliteringssenter sa en gang til meg: “Det er så godt at disse barna som trenger litt ekstra av foreldrene sine, ofte er heldige i sitt valg av foreldre”. Jeg vil tilføye at jeg som forelder også har vært heldig som har Jørgen som sønn – han er en god gutt med masse kjærlighet og omsorg overfor dem som står han nær.
